Histoires et ressources de vie : ils témoignent

Cette rubrique nous offre des regards croisés de personnes ayant des antécédents de cancer(s), d’aidants qu’ils soient de l’entourage proche (famille, amis…) ou d’aidants professionnels de santé voire d’acteurs de la société civile.  En toute sincérité, ils nous livrent librement leur parcours de vie. Malgré les difficultés d’ordre psychologique, sociétal, familial ou d’impact sur la santé après la phase des traitements intensifs qu’ils ont pu rencontrer ou dont ils sont témoins, ils retracent des ressources réconfortantes qui font partie de leur quotidien. Ces parenthèses de vie, ces bouffées d’air donnent toute la force à leur vie.

« J’ai été au bout de mes recherches pour comprendre pourquoi j’avais perdu le goût »

Muriel

Ma vision

Il ne faut pas rester dans l’ignorance, dans l’incertitude. Des compétences existent pour répondre à vos inquiétudes et vous donner des bouffées d’espoir.

Les répercussion de la maladie vécues

Je me suis réveillée un matin, sans goût, un mois et demi après l’arrêt d’une chimiothérapie. Je suis restée complètement perplexe.  Il ne me restait que la sensation de texture des aliments. Il ne m’était plus possible de manger des aliments dont la texture était granuleuse, rêche, agressive en bouche comme des aliments acides…  Tous les jours, au réveil, j’espérais retrouver ce sens précieux perdu.

La perte du goût impacte grandement la qualité de la vie… plus de saveur entraine une moindre envie de vivre. C’est lorsque quelque chose change dans votre vie que vous constatez l’importance de ce que vous venez de perdre.

J’ai compris comment le désir de manger arrive, comment la faim se déclenche. Bien avant le repas, vous imaginez ce que vous allez manger, vous vous représentez la nourriture et le désir monte en vous. Quand vous n’avez le goût, tout ce système biologique s’arrête. Vous ne salivez plus à l’idée de ce que vous allez manger, puis vous perdez l’appétit.

Mais le pire de tout, c’est que l’acte de manger est un acte social. J’adore les repas pris en famille, avec des amis ou des collègues. Mais, rester à table et discuter étaient devenus une sinécure. Impossible d’aller au restaurant et d’échanger sur la saveur des plats servis !

Puis petit à petit, au bout de six mois, le goût est revenu. Maintenant, je profite pleinement du plaisir de manger.

Mes aides

Bien avant cet épisode de perte de goût post traitement, pendant les traitements pour mon cancer, j’avais radicalement changé mon alimentation et celle de ma famille. Le sucre, les produits industriels ne s’invitaient plus à table.  Depuis, j’achète très peu en supermarché. Je prends un grand plaisir à faire le marché, à acheter bio et local. C’est vraiment génial !

Ma nature à toujours vouloir comprendre les choses m’a poussé à rechercher l’origine du problème de cette perte de goût. J’ai pris l’initiative, après maintes recherches personnelles, de prendre rendez-vous avec des médecins spécialisés dans le goût et l’odorat. Rester dans l’incertitude m’était insupportable. La perte de goût que je subissais était-elle réversible ou irréversible ? Il me fallait des réponses. Ils m’ont aidé à comprendre ce phénomène atypique, m’ont accompagné dans un régime spécifique, m’ont donné une bouffée d’espoir et me disant de garder confiance que le goût reviendrait entre six mois et deux ans. J’ai finalement eu la « peine » minimale : 6 mois.

Du côté familial, mon mari et mes enfants ont été bienveillants. Ils suivaient plus ou moins le régime que je poursuis toujours. Aussi, comme la plupart du temps, je préparais moi-même les repas et que je ne pouvais pas savoir si ce que je cuisinais était bon ou pas, ils m’aidaient à relever les plats avec des épices, du sel, du poivre. Par ailleurs, dans l’impossibilité de savoir si ce que je mangeais était avarié ou pas, ils m’alertaient de ne pas manger ce qui était dans mon assiette. De temps en temps, ils prenaient le relais pour préparer les repas.

Mon message

Les cancérologues devraient accorder plus d’importance aux problèmes « périphériques » des traitements médicamenteux et être en mesure de nous accompagner, nous orienter vers des compétences spécifiques.

Si la perte de goût vous arrive, il s’agit d’une période transitoire, non définitive…  Alors, ne perdez pas patience !